"Fondo non autosufficienza per tutti, ma riservare una quota alle gravi disabilità"

Il sottosegretario Guerra risponde alla lettera con cui De Nigris degli Amici di Luca aveva espresso preoccupazione sull’intenzione di destinare 275 milioni solo ai malati di Sla. Guerra: “I fondi sono per i non autosufficienti, con una quota per gravi disabilità

BOLOGNA – Il sottosegretario alle Politiche sociali Maria Cecilia Guerra risponde a Fulvio De Nigris, direttore del Centro studi per la ricerca sul coma dell’associazione gli Amici di Luca che, nei giorni scorsi le aveva scritto una lettera aperta in cui esprimeva preoccupazione circa l’intenzione di destinare 275 milioni di euro non a tutte le gravissime disabilità, ma in maniera prevalente ai malati di Sla (Sclerosi laterale amiotrofica). Provvedimento che lo stesso De Nigris definiva iniquo perché, “creerebbe discriminazione e disparità sociale in una popolazione, quella dei disabili e dei loro familiari, già duramente provata”. Nella sua risposta, Guerra, ha ricordato che la legge di stabilità dispone che i 275 milioni di euro siano destinati agli ‘interventi di pertinenza del Fondo per le non autosufficienze previste dall’articolo 1 comma 1264 della legge 296/2006, inclusi quelli a sostegno delle persone affette da sclerosi laterale amiotrofica’. Quindi spiega il sottosegretario: “È la norma stessa che non pone un vincolo a favore dei soli malati di Sla. E d’altra parte gli stessi rappresentanti del comitato 16 novembre hanno sempre posto con chiarezza i problemi di tutte le persone con gravissime disabilità”. Il sottosegretario al Welfare ha poi aggiunto: “Penso comunque sia imprescindibile riservare una quota del fondo alle persone in condizione di disabilità gravissima,  e cioè in condizione di dipendenza vitale da assistenza continua e vigile 24 ore su 24, e darne una tipizzazione, in linea con quanto suggerito anche dalle associazioni in questi mesi. Non so ancora comunque se sarà questo governo o il prossimo a concludere l’iter della ripartizione, a cui stiamo comunque lavorando”.

“Pur nel rispetto del comitato 16 novembre, ritengo che la rappresentatività delle gravi cerebrolesioni, come di altre disabilità, vada ricondotta ai coordinamenti associativi specifici, gli unici in grado di avere informazioni e di rappresentare i bisogni”, dice De Nigris, che è anche membro dell’Osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilità presso il Ministero delle Politiche Sociali. “Il problema è sempre lo stesso – aggiunge – non bisogna lavorare per patologie, ma occorre riconoscere i valori di cura e di assistenza di famiglie che hanno carichi maggiori di altre e richiedono il potenziamento di servizi e la continuità dell’assistenza, tenendo conto che la non autosufficienza non è soltanto dipendenza vitale, ma anche dipendenza relazionale, affettiva e sociale”. Dopo aver ringraziato Guerra per la sollecita risposta, De Nigris dice, “confido nel senso di equità del governo per non far ricadere sulle associazioni e le loro famiglie la responsabilità di quanto accade e spingerle a una ‘guerra tra poveri’, ma cercando di emanare provvedimenti giusti ed applicabili, con indicatori di disabilità condivisi, senza ampliare troppo le patologie rispetto a condizioni che sono già tutelate da altri sostegni e provvedimenti. Credo – come ho sentito dirle in una delle riunioni dell’Osservatorio – che ci voglia un’azione di sistema e non episodica e che sia necessaria una forte integrazione sociosanitaria, senza la quale si fa fatica a mettere in campo interventi di qualità per la vita delle persone e dei loro familiari”. Infine, conclude De Nigris, “sarebbe gravissimo se l’attuale governo non portasse a termine l’iter delle ripartizioni: avrebbe ripercussioni negative su tutto l’ambito assistenziale che riguarda le gravissime disabilità”.

Nella lettera aperta dell’11 gennaio, De Nigris parlava di “giorni decisivi per i 275 milioni di euro destinati alle gravissime disabilità” e ricordava al sottosegretario Guerra l’esistenza di “di persone in Italia che vivono una condizione di stato vegetativo prolungato e di minima coscienza nell’ambito della grave cerebrolesione acquisita, stimata in almeno 150 mila casi all’anno”. A queste persone si aggiungono poi “le molte altre con patologie gravemente invalidanti, le cui famiglie si trovano ad affrontare con disperazione e spesso in solitudine una situazione diventata economicamente insostenbile”. Sapendo della sua discesa in campo nelle liste del Pd, il direttore del Centro studi per la ricerca sul coma fa appello a Guerra, “perché proprio i temi dell’uguglianza, della tutela dei diritti e della sostenibilità delle famiglie che convivono con la malattia sono stati per il Pd, e spero lo siano in questa campagna elettorale, importanti punti di riferimento”. (lp)

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Ultima modifica il Martedì, 15 Gennaio 2013 10:17

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